В 2019 году в Екатеринбурге впервые провели крупное публичное мероприятие, посвященное Дню борьбы с эпилепсией. Событие состоялось по инициативе некоммерческой организации — Уральской Ассоциации Эпилептологов.
По данным ВОЗ, эпилепсией страдает до 1% населения земного шара, а это 50 млн. человек. В России по данным Минздрава РФ эпилепсия встречается с частотой от 1,1 до 8,9 случаев на 1000 человек. На сегодняшний день в Свердловской области насчитывается около 13 тысяч человек, которым поставлен диагноз «эпилепсия», из них 5 тысяч детей.
В связи с этим во всем мире 26 марта отмечается «Фиолетовый день». История этого дня началась сравнительно недавно. В 2008 году девятилетняя девочка КессидиМеган (CassidyMegan), страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них. Чтобы развеять мифы о своей болезни, Кессиди придумала «Фиолетовый день». В этот день все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия».
В Екатеринбург широко отметил «Фиолетовый день» в первый раз. 23 марта в ТРЦ «МЕГА» состоялось открытое мероприятие, целью которого являлось повышение осведомленности об эпилепсии и снижение стигматизации пациентов с эпилепсией и их семей. Программа мероприятия включала выступления детских эстрадных коллективов, конкурсы, мастер-классы. Участниками активностей могли стать все желающие – дети и взрослые, с ограничениями здоровья и без них. Каждый гость ТРЦ МЕГА в этот день мог получить информационные материалы и брендированные сувениры – фиолетовые воздушные шарики.
«По сравнению показателями с 10-летней давности Екатеринбург и Свердловская область существенно продвинулись вперед, — отмечают в Уральской Ассоциации Эпилептологов, — стали доступны новые методы обследований, появились новые препараты». Некоммерческая организация, занимающаяся проблемой эписепсии в регионе — Уральская Ассоциация Эпилептологов, существует с 2009 года. Президентом организации является кандидат медицинских наук — Томенко Татьяна Рафаиловна, а советником — доктор медицинских наук Перунова Наталия Юрьевна. Цель работы Ассоциации — повышение информированности врачей Свердловской области в изучении данного заболевания, организация конференций, обучение новым методам диагностики и лечения.
Проведение первой крупномасштабной акции, посвященной Международному дню больных эпилепсией в Екатеринбурге, стало возможно благодаря такимпартнерам, как клиника УГМК-Здоровье, агентство «Джаст-медиа», Ассоциация «Особые люди» и проект «На урок вместе».
